Projet Papillon

Le Projet Papillon vise à ouvrir le dialogue au sujet du lupus, une maladie auto-immune complexe. En combinant le design et la science, nous avons développé un outil permettant de visualiser plus facilement l’état de santé des personnes atteintes de lupus. Cet outil prend la forme d'un papillon, symbole emblématique de la maladie!

 

L’outil papillon

Le lupus, de son nom complet lupus érythémateux disséminé, est une maladie inflammatoire chronique qui demande des visites régulières chez le médecin. Lors de ces visites, les patient(e)s passent des examens physiques, répondent à des questionnaires et soumettent des échantillons de sang pour différents tests en laboratoire. Les résultats de tous ces tests sont ensuite notés dans d’immenses grilles de chiffres qui sont difficiles à comprendre. Nous avons donc développé l’outil papillon dans le but de visualiser plus facilement la situation médicale des patient(e)s. Chaque papillon représente une personne atteinte de lupus.

Découvrez comment décoder les papillons!

À quoi sert-il?

  • Renseigner et éduquer les personnes atteintes de lupus au sujet de leur condition;
  • Mieux outiller les rhumatologues pour les suivis avec leurs patient(e)s;
  • Sensibiliser le public à l’égard du lupus;
  • Aider les patient(e)s à s’approprier leur condition;
  • Faciliter la communication entre les patient(e)s et leurs proches;
  • Impliquer davantage les patient(e)s dans la recherche;
  • Amener un peu de légèreté à la lourdeur de la maladie.

Pourquoi avoir choisi ces couleurs?

Le mauve est la couleur de la sensibilisation au lupus, tandis que le rouge est une couleur qu’on associe souvent à la menace et au danger. Ainsi, plus les couleurs du papillon tendent vers le rouge, plus la condition de la maladie est sévère.

Pourquoi le papillon est le symbole emblématique du lupus?

Le papillon désigne le symptôme le plus visible et le plus caractéristique du lupus: une plaque rouge en forme d’ailes de papillon qui se présente au niveau du nez et des joues.

Pour en savoir plus sur l’outil papillon

Apprenez-en plus sur la création de l’outil papillon grâce à cette affiche!

Découvrez comment l’outil papillon fait sa place dans le domaine de la visualisation de données grâce à cet article de blogue!

Pour en savoir plus sur le lupus

Pour obtenir plus de renseignement sur les symptômes, les traitements et la prise en charge du lupus, visitez le site de la Société de l’arthrite.

Vidéos explicatives (en anglais, parfois avec sous-titres en français)

LUPUS: An Invisible Monster – Lupus UK

Living with Lupus – Lupus UK

What Is Lupus? – Lupus UK

Pour plus d’information, n’hésitez pas à nous écrire! 

Si vous êtes:

  • une personne atteinte de lupus et que vous désirez obtenir votre papillon;
  •  un(e) professionnel(le) de la santé et que vous désirez utiliser l’outil papillon;
  •  une personne atteinte de lupus ou un(e) professionnel(le) de la santé souhaitant collaborer avec nous.

Ce sera un immense plaisir d’échanger avec vous!

Sandrine HUOT
Étudiante au doctorat
Université Laval
sandrine.huot.1@ulaval.ca
sandrine.huot@crchudequebec.ulaval.ca
Lien pour accéder à la fiche LinkedIn de Sandrine Huot

 

Paul R. FORTIN

Chercheur régulier

Université Laval

paul.fortin@crchudequebec.ulaval.ca

Marc POULIOT

Chercheur régulier

Université Laval

marc.pouliot@crchudequebec.ulaval.ca